Si devenir mère est un désir ardent de toute femme, les Maliennes en situation d’handicap traversent des dures épreuves pendant leur grossesse. Tables d’accouchement inadaptées, stigmatisation, honte, manque de moyens financiers… Du début de la grossesse à l’accouchement, les femmes vivant avec un handicap font face à des difficultés. Comment associer la maternité et handicap ? Quel déroulement pour la grossesse et l’accouchement ? Lisez notre enquête.

Assise avec sa béquille en main, Aminata Diarra est infirmière à l’unité tuberculose de la maternité de Korofina en commune I du district de Bamako. Handicapée physique de son état, elle est mère d’une fille. Elle a vécu l’expérience avec la naissance de sa progéniture. Selon elle, « la période de la grossesse d’une femme handicapée est très difficile ». « Malgré tout, j’arrive à marcher à l’aide de ma béquille. Cela n’est pas le cas chez certaines », précise-t-elle. Aminata Diarra garde en mémoire le soutien d’une sage-femme dont l’appui a été déterminant. « Quand j’étais enceinte. Je faisais ma consultation à la maternité de Korofina. A l’époque, je n’étais pas infirmière. Il y avait une sage-femme que je n’oublierai jamais. Elle m’encourageait toujours en me rappelant à chaque fois les dates de mes consultations. Elle payait mon transport. Tout cela m’a encouragé à ne pas abandonner », a-t-elle indiqué.

Honte, manque de moyens, stigmatisation

A en croire Aminata Diarra, une grande partie des femmes handicapées ont honte de leur situation d’handicap. « De ce fait, elles ne veulent pas se présenter pour la consultation », explique-t-elle. « Tout le monde dit que nous souffrons mais nous sommes les seuls qui savons ce que nous endurons dans les hôpitaux », nous confie Rokiatou Diakité, Présidente de l’association pour le renforcement de capacité des personnes handicapées (ARCAPH), non moins secrétaire générale de la fédération locale des associations des personnes handicapées de la commune I (FELAH). Handicapée à motricité réduite, Rokiatou Diakité, assise dans son magasin sur son fauteuil avec les deux jambes sur une table, fait des témoignages sur les difficultés des femmes handicapées en état de grossesse. Pour elle, la grossesse d’une femme handicapée est à la fois facile et difficile en fonction du type d’handicap (motricité réduite, sourd muet, déficience mentale) et de la situation financière de la personne. Rokiatou Diakité explique que le fait de monter et de descendre de la table de consultation décourage un bon nombre de femmes handicapées. « Le plus souvent pendant la grossesse, il n’y a personne sur qui compter, comme le père de l’enfant. Cela trouvera qu’il n’est plus ou qu’il n’est pas au courant ou encore il refuse de te venir en aide. À cause de cela, plusieurs personnes ont honte d’aller à l’hôpital », témoigne-t-elle.

La secrétaire générale de la fédération locale des associations des personnes handicapées de la commune I (FELAH) plaide pour les femmes vivantes avec un handicap mental qui pullulent à Bamako et accouchent dans la rue. « C’est très difficile pour elles. Il faut que le gouvernement et les clubs de personnes handicapées prennent des dispositions, pour que ces personnes aillent faire leur prise en charge », souligne Rokiatou Diakité en attirant l’attention sur les handicapées en milieu rural.

« On te pose la question, à savoir : toi aussi »

Assise sur une chaise à côté de son fauteuil roulant, cette femme vivant avec handicap à motricité réduite est mère d’un enfant. Elle a contracté une grossesse au lycée. A cause des difficultés, elle a abandonné les bancs. Elle évoque des difficultés de déplacement pour les handicapées à mobilité réduite et l’absence de moyens de communication pour les sourds muets et les non-voyants dans les hôpitaux. Elle révèle une sorte de stigmatisation dans certains centres de santé. « On te pose la question, à savoir : toi aussi. Pourquoi tu t’es mis dans cet état ? Comme si tu n’as pas le droit de procréer. Ce qui nous décourage souvent d’aller en consultation, en plus des regards des gens », regrette-t-elle.

« L’accès aux hôpitaux sont extrêmement difficile pour les handicapées enceintes », déclare, d’une voix accablante, une femme, assise dans son fauteuil roulant. « Pour aller faire mes consultations, je me rends au PMI central. Pour accéder au PMI central, ils te disent de prendre un ticket, or cet endroit n’est pas adapté aux handicapés. Souvent, ils te disent que les motos ne sont pas autorisées et l’endroit où l’on gare les motos est loin du guichet. Plus dur, tu trouveras une longue file d’attente. Ce qui rend encore plus difficile l’accès », détaille-t-elle. Pour elle, il n’y a pas dans les hôpitaux de passage adapté au fauteuil roulant et les tables sont trop hautes pour les handicapées. « La grossesse, c’est un don de Dieu. Cette période est difficile pour les femmes non handicapées et que dire pour des femmes handicapées », clame-t-elle.

Une autre femme mère de deux enfants se plaint des difficultés pour accéder aux structures sanitaires. Pour faire la consultation, tu es obligée de chercher des moyens pour y accéder. Malgré tout cela, tu vas trouver des médecins qui te négligent, ce qui fait encore plus mal, en plus des maladies durant la période de la grossesse, explique-t-elle. Avant de lancer : « Personnellement j’ai eu des difficultés pendant la grossesse parce que mon handicap c’est au niveau du dos ». « Je fais toute la période de ma grossesse jusqu’à l’accouchement étant malade. Et quand tu te rends à l’hôpital tu ne fais que des supplices », déclare une femme handicapée avec une voix triste assise sur une natte, mère de deux enfants. Parfois dans les structures de santé, selon elle, quand tu appelles certains médecins pour venir faire ta consultation étant assise, ils te disent de venir à eux et puis tu rampes pour les rejoindre faute de fauteuil roulant. En racontant sa petite histoire, elle dira : « quand ma grossesse atteint les sept mois, les maux de ventre me fatiguent jusqu’à l’accouchement. Pour monter sur la table, c’est très difficile sauf s’ils te portent. Si ce n’est pas maintenant, ils ne s’occupent pas correctement de nous ». « La difficulté commence chez toi d’abord, pour te déplacer et aller à la toilette. Moi personnellement ça m’arrive, je ne peux même pas m’assoir sur une natte », nous raconte une femme handicapée, mère d’un enfant dans le désespoir de ne plus enfanter. Plus clair, elle précisa qu’elle a subi une césarienne lors de sa première grossesse. Pour elle, ça sera la dernière.

Ayant vécue beaucoup de difficultés lors de ses grossesses en qualité de personne vivante avec handicap, une mère de 5 enfants nous rapporte que certains agents de santé font savoir à la femme dès la consultation prénatale qu’elle ne peut pas accoucher par la voie normale. « Qu’ils se mettent en tête que, la femme handicapée est comme les autres femmes », rappelle-t-elle.

Selon Rokiatou Diakité, il y a des fois les médecins ne cherchent même pas à savoir, si une femme handicapée vient pour l’accouchement. Ils optent pour la césarienne alors qu’il y a des femmes handicapées qui peuvent accoucher normalement. « Nous prions Dieu pour que les gens comprennent que toutes les femmes sont égales et la manière d’avoir des enfants reste la même. Le plus difficile, c’est la bonne manière de l’avoir », avoue-t-elle.

Aux dires de Madame Maïga Minata Traoré, Présidente de l’Association Malienne de Protection des Albinos, les besoins des femmes en situation d’handicap notamment celles en mobilité réduite et qui sont de petite taille, ne sont pas prises en compte en termes de la santé de la reproduction. « Les infrastructures ne sont pas adaptées. Les structures de santé ne sont pas accessibles en termes de mobilité. Quand elles tombent enceinte, c’est tout un problème. Il n’y a pas de rampe dans tous les centres de santé, de tables adaptées pour faire les consultations prénatales (CPN). Certaines font leur CPN dans leur chaise roulante, d’autres sont obligées de s’allonger à terre et même lors des accouchements. Pour les femmes de petite taille, elles ont du mal à escalader pour monter sur le lit d’accouchement », rapporte M^me Maïga Minata Traoré.

Des Sages-femmes engagées pour la prise en charge des femmes handicapées en état de grossesse

Selon Ramata Diarra, infirmière obstétricienne à l’hôpital Nianakoro Fomba de Ségou, les handicapées physiques font généralement face à un manque de moyen de déplacement pour aller dans les grands hôpitaux. Elle note l’absence des tables adaptées pour leur accouchement. Les handicapées visuelles et autres, d’après elle, ont des problèmes de communication et de sensibilisation. Sage-femme à l’hôpital Famory Doumbia de Ségou, M^me Ban Touré reconnait qu’elles ont du mal à se faire comprendre avec les femmes vivantes avec un handicap auditif. Pour donner les rendez-vous, elles se servent souvent des objets ou les animaux domestiques. « À la veille de fête de Tabaski, j’ai fait le suivi d’une femme handicapée auditive. Pour lui donner le rendez-vous, il a fallu que je lui montre le mouton pour qu’elle sache qu’après la fête, elle doit retourner », souligne Ban Touré.

Selon Ramata Diarra, il n’y a pas de personnel spécialisé qui s’occupe de leur cas. Toutefois, note-t-elle, il les aide pour faire le mieux. La sage-femme Ban Touré avance que la prise en charge de cette catégorie de femmes se fait de la même façon que les autres femmes. A l’en croire, « cela est mieux de les séparer des autres patients. Mais, ce sera considéré comme une stigmatisation ».

D^r Ousmane Sylla, médecin à la sous-direction santé de la reproduction, chargé de la surveillance des décès maternel, prénatale et les actions de ripostes de la direction générale de la santé et de l’hygiène publique, évoque une égalité de chance « pour toutes les femmes de bénéficier des services. « Nous sommes dans le contexte d’intégration. Nous voudrons une égalité de chance pour toutes les femmes de bénéficier des services, les meilleurs selon la politique, les normes et les procédures en vigueur au Mali », déclare-t-il. Il a ajouté : « s’il faut qu’il y ait des structures spécifiques pour ces femmes, on risque de les stigmatiser ». Même son de cloche auprès d’Adam Coulibaly, sage-femme à l’hôpital Famory Doumbia de Ségou. Selon elle, la construction des structures spéciales pour les femmes vivantes avec un handicap les exposera à plus de discrimination.

Elle travaille à mettre les handicapées enceintes à leur aise en leur permettant de choisir les positions qu’elles veulent pour faire les consultations prénatales et l’accouchement. S’agissant des plaintes formulées sur la qualité d’accueil dans certaines structures sanitaires, Adam Coulibaly appelle ses collègues à un accueil équitable sans discrimination aucune car tous les patients. « Quand on a l’amour de ce qu’on fait et quand on connaît l’éthique et la déontologie du métier, on doit le respect à tous les patients. Je lance un appel à tous le personnel de santé de réserver un accueil équitable sans discrimination aucune à tous les patients », a-t-elle déclaré.

Kani Diakité, sagefemme au Cabinet Médical Santé Plus de Missabougou en commune VI du district de Bamako, appelle à plus de compréhension. « La prise en charge de ces femmes est facile et difficile en même temps. Car, ce sont des personnes qui s’énervent très vite, donc nous qui sommes chargés de les accueillir, on doit comprendre cet état de fait.… Pour une meilleure prise en charge, des structures adéquates s’imposent », suggère-t-elle.

De l’avis de Ramata Cissé, Sage-femme, à l’hôpital Famory Doumbia de Ségou, la grande difficulté que ces femmes handicapées, surtout celles qui boitent rencontrent durant leur période de grossesse, c’est au niveau du bassin. « Si la grossesse arrive à terme, le bassin se déforme souvent, dans ce cas de figure, la personne est transférée au niveau des hôpitaux. Car, le poids du fœtus descend sur la partie qui boite », observe-t-elle.

Propositions pour réduire les épreuves

Pour D^r Jean Dembélé, médecin gynécologue à l’hôpital Nianakoro Fomba de Ségou, « les difficultés que les femmes rencontrent lors de leur grossesse, sont essentiellement d’ordres sociaux et psychologiques. Car beaucoup de gens pensent que ces femmes n’ont pas droit à concevoir. Psychologiquement, elles ont surtout besoin d’un soutien moral pour le bon déroulement de leur grossesse afin de leur éviter des avortements », a-t-il indiqué. Avant d’ajouter : « Je pense qu’elles risquent des complications qui sont surtout mécaniques au moment du travail d’accouchement ». Il a suggéré la création des unités de prise en charge pour les femmes handicapées au niveau de toutes les pyramides sanitaires pour une meilleure orientation de ces femmes vers le personnel de qualité. Pour changer le regard de la société sur elles, D^r Jean Dembélé appelle à promouvoir la scolarisation des handicapés en général et plus spécifiquement les filles et leurs accès aux postes de responsabilités.

D^r Seydou Soumaoro, médecin généraliste à la clinique Santé Plus de Missabougou est d’avis que les handicapés physiques ou mentaux sont négligés dans notre société. Pendant le suivi de la grossesse, il indique qu’elles sont confrontées à un problème d’accompagnement et de manque de moyens financiers.

D^r Soumaoro regrette que les services sociaux pour la prise en charge des femmes handicapées en état de grossesse, ne soient pas en mesure d’assumer leurs soins en intégralité. Le médecin-généraliste avertit sur les complications pouvant découler d’une mauvaise prise en charge d’un tel patient. « Au cas où la prise en charge n’est pas effective, dit-il, cela peut entrainer des problèmes tels que : la rupture utérine (si la dimension du bassin n’est pas la même), des fistules (une communication de l’anus au vagin), une infection de nanomètre. Ce genre de problèmes ne concernent pas tous les cas d’handicaps », a-t-il indiqué. Il en appelle à la communication pour un changement de comportement.

Pour D^r Aliou Bagayogo, gynécologue obstétricien en service à la direction générale de la santé et de l’hygiène publique, la prise en charge des femmes avec un handicap en état de grossesse demande beaucoup d’attention, des prestataires formés, et humbles. La difficulté de leur grossesse, fait savoir D^r Bagayogo, se situe au niveau de l’accessibilité, la prise en charge financière, mais avec les services sociaux. Il propose, la formation pour des soins humanisés, de faciliter l’accès aux services de santé à ces personnes, de former des prestataires pour faciliter la communication, de sensibiliser les leaders locaux sur la situation de ces personnes.

Aux dires de D^r Ousmane Sylla, le ministère de la santé et ses partenaires font beaucoup d’effort pour qu’il y ait un passage pour les personnes handicapées qui sont dans les fauteuils roulants. Au-delà de cela, elles sont prioritaires dans les services au même titre que les personnes âgées.

Adam Coulibaly plaide pour que la prise en charge de cette couche de la société soit gratuite. Rokiatou Diakité milite en faveur des recherches de financements pour la réalisation des plateaux techniques pouvant permettre aux personnes en situation d’handicap d’être à l’aise lors des consultations. Cela passe, détaille-t-elle, par la réunion d’un certain nombre de conditions comme des tables d’accouchements adaptées à la situation des femmes handicapées, des rampes dans les structures sanitaires, la formation du personnel de santé sur la prise en charge des femmes handicapées.

Toutes ces dispositions, selon elle, vont contribuer à diminuer les épreuves de cette couche de la société malienne.

Bintou COULIBALY